Pytanie odnośnie padaczki i dystonii szyjnej

Pytanie dotyczy: Mydocalm, Mydocalm forte

Dzień dobry, chciałam zapytać o dwie rzeczy a mianowicie, mam podejrzenie padaczki, ale być może to jest pewna padaczka i zażywam topamax w małej dawce 2x75mg, wcześniej brałam depakine, ale ona mi nie służyła ze względu na objawy uboczne-wypadanie włosów, tycie, zaburzenia miesiączkowania,z którymi męczę się do dziś, bo wywołały inne problemy(torbiel jajnika), zmieniono mi właśnie na topamax, ale jednak on też powoduje u mnie skutki uboczne- zmęczenie, mrowienie nóg, chudniecie do tego już się przyzwyczaiłam, ale ostatnio doszły jeszcze problemy z pamięcią, jakaś dezorientacja poszłam w odwiedziny do szpitala i przez godzinę szukałam oddziału, to fakt,ze on był dziwnie rozlokowany na parterze i pierwszym piętrze, ale ja nie pomyślałam, żeby zapytać kompetentną osobę, dopiero po godzinie, jak już byłam zmęczona zła i zrezygnowana, albo nie mogę się odnaleźć w sklepie, który znam, w którym nic nie przestawiaja, dopiero po jakimś czasie mam przebłysk gdzie co jest,albo wkładam coś do torebki za chwile zapominam,pani ekspedientka dała mi karte a ja się upominam,bo zapomniałam,że do torebki włożyłam, trzeba przepraszać,a ja mialam dobra pamieć. Teraz źle się z tym czuje, nie jest tak,że do domu nie trafie,ale nie jest jak dawniej. W pracy na szczeście jakoś jeszcze daje radę, ale ciągle się boję, że coś zawale, no i mam spowolnione myślenie. Czasem mam problem z napisaniem wyrazu,nawet zdarzyło mi się to przy szefie, który stał obok, wytłumaczyłam się, że mam jakieś zaćmienie, zrozumiał, ale ja się głupio poczułam. Nie wiem co robić? Czy to minie? Choć ja już biore te leki jakiś czas, no może nie tak długo, ale jakieś 2 miesiące już tak. Czy są jakieś leki p/padaczkowe, co nie powoduja żadnych objawow ubocznych? Czy przyzwyczaić się do tych? Wiem, że nie powinam tak pisać, ale czym ryzykuję jeśli nie będę się leczyć i będę mieć ataki? One są rzadko, ja mam je nocą, ale to są napady uogólnione.
Natomiast druga rzecz dotyczy dystonii szyjnej, niestety nie dostanę toksyny botulinowej mimo, że minął teraz 3 miesiąc, muszę czekać do października, jak mogę sobie pomóc do tego czasu? czy może lepiej nie czekać tyle czasu, tylko kupić toksynę? dość kiepsko się już czuję jeśli chodzi o objawy.Tabletki mi nie zawiele pomagają teraz obecnie zażywam Mydocalm forte słabo pomaga, ale nie powoduję skutków ubocznych. Bralam dużo różnych leków na dystonię część mi nie pomagała a część powodowała skutki uboczne i uniemożliwiała pracę. Brałam akineton,polmesilat,baclofen,sirdalud,methocarbamol,pramolan,cloranxen,clonazepam,madopar.Nie podaję dawek,bo ich już niestety nie pamiętam.
Na koniec jeszcze jedno pytanie czy jeśli unosi dodatkowo bark,to jest to dystonia ogniskowa-szyjna czy segmentalna? nie mam przemiszczenia barku,a broda jest skierowana w drugą stronę nie w tą gdzię jest niesiony bark,bo u mnie jest połączenie torticollis i laterocollis.Pozdrawiam serdecznie i przepraszam,że tak się rozpisałam.

Sławomir

Neurolog

Sz. Pani,

Porównując Topamax z Depakiną w leczeniu padaczki należy na wstępie zauważyć, że torbiel jajnika może być schorzeniem pierwotnym raczej niż zaindukowanym przez stosowanie tego drugiego leku. Ten nowotwór łagodny jajnika nie jest natomiast wykluczony przy jednoczesnym stosowaniu środków antykoncepcyjnych. O ile Depakina powoduje ubocznie tycie, o tyle stosowany Topamax - przeciwnie, może skutkować chudnięciem. Niestety stwierdzono, ze oba te leki, a w większym stopniu Topmax - powodują zaburzenia czynności poznawczych. Topamax może powodować zaburzenia pamięci i uczenia się, co stanowi jego dodatkowe ograniczenie stosowania u osób uczących się, bądź czynnych zawodowo. Stosowanie nieterapeutycznie niskich dawek Topamaxu, za jakie można uznać 2 x 75 mg u osoby dorosłej, przy jednoczesnym wyraźnym, jak opisano, zamanifestowaniu się zaburzeń poznawczych, stanowi w moim przekonaniu, wystarczający argument do próby zastąpienia Topamaxu innym, nie mniej skutecznie tłumiącym napady padaczkowe - antykonwulsantem. Jest na rynku wiele dostępnych, w tym refundowanych przez NFZ innych preparatów przeciwpadaczkowych. Najodpowiedniejszy dla Pani lek powinien dobrać, po badaniu podmiotowym i przedmiotowym - specjalista neurolog. Biorąc pod uwagę współwystępującą dystonię ( w tym wypadku jednak szyjną, a nie segmentalną, ze względu na funkcję mięśnia mostkowo-sutkowo-obojczykowego ), warto przedyskutować z prowadzącym Pani leczenie neurologiem, kwestię poszukiwania wspólnej przyczyny dla 2 poważnych chorób neurologicznych : padaczki i dystonii. Wiąże się to z celowością diagnostyki genetycznej, która w świetle najnowszych rozporządzeń NFZ zapewniającego w Polsce bezpłatne leczenie, umożliwiona być powinna w lecznictwie ambulatoryjnym w trybie atrakcyjnym dla świadczeniodawcy ( placówki lecznictwa specjalistycznego mającego umowę z NFZ ). Problemem jest dostępność ( kolejka ) do tych świadczeń, która, np. w miejscu mojej praktyki jest na 6 miesięcy w przód wyczerpana. O ile w praktyce jako pacjentka nie może Pani liczyć na pomoc NFZ, to można próbować wyegzekwować pomoc tej instytucji dla siebie indywidualnie drogą roszczeniową, bądź: zakupić sobie botulinę co 3 mies. oraz wykonać badanie Holter EEG lub videoEEG celem potwierdzenia niepewnej dotąd padaczki i skorzystać z konsultacji lekarza genetyka.

Pozdrawiam serdecznie,

dr n.med. Sławomir A.P. Graff
specjalista neurolog


www.neurolog.bielsko.pl