SMA objawy

Bardzo dziękuję za odpowiedź. Napewno postaram się wdrożyć te rady w życie. Dzięki Panu wiem co aktualnie się ze mną dzieje, dlaczgo tak się czuje. Lekarz- Anestozjolog który się mną zajmuje przyznał, że ma Pan rację odnośnie tego tlenu i mam dodany do respiratora. Dziękuję bardzo.
Wiem, że będę coraz słabsza, że będę tracić siły.. To akurat wiem. Ale od conajmniej 2-lat pojawia mi się temperatura, bez żadnego konkretnego powodu. Teraz zdarzają mi się te objawy jeszcze częściej. Badania mam w normie, nie mam źadnej infekcji, jestem świeżo po antybiotyku. A mimo wszystko utrzymuje mi się temperatura, nie codziennie ale co kilka dni w granicach od 37 do 37 i 3, 4 czasem 5. Do tego bardzo się poce.. Szczególnie w nocy. Lekarz rodzinny powiedział mojej mamie, że temperatura i nocne poty świadczą o zanikających mięśniach. Czy tak może być? Czy coś się w tedy dzieje? Czy może mi Pan odp na to pytanie..
Mam też spore problemy z jelitami.. Nie pracują tak jak powinny.. Przestają pracować.. Do tego dochodzi kardiopatia, problemy z sercem, które zdecydowanie za szybko bije. Czy ta choroba wpływa także na narządy wewnętrzne?
Z góry dziękuję za odpowiedź.
Pozdrawiam serdecznie.
Mariola

Sławomir

Neurolog

Sz.P. Mariolo,

Opiekujący się Panią lekarze robią wszystko co należy przedsięwziąć w Pani chorobie w jak najlepszy dla Pani sposób. Mimo olbrzymiego cierpienia jakiego Pani doświadcza, trudno byłoby w tej zaawansowanej już bardzo chorobie liczyć na radykalną zmianę. Trudno mi wprost zaprzeczyć teorii o gorączce i potach towarzyszących zanikowi mięśni. Można wysnuwać inne teorie, podważając np. poczucie pewności co do braku obecnie jakiejkolwiek infekcji. Z warunków domowych w jakich Pani się znajduje, mimo ich świetnej adaptacji do Pani wyjątkowych z powodu choroby potrzeb, trudno jest przeprowadzić np. specjalistyczne badania mikrobiologiczne i serologiczne, którymi można wykryć wirusa lub oporną na antybiotyki bakterię, ewentualnie grzyb.
Z powodu niedostępności dla Pani wymaganej ilości ruchu, przy możliwej, jak sądzę, deformacji kręgosłupa, postępują wtórne zmiany w organizmie - powikłania. Uciskane przez nieruchome z zaniku mięśni ciało - narządy wewnętrzne - układ krążeniowo-oddechowy, jelita - nie mają warunków do prawidłowej pracy. Warto starać się o możliwości przyłóżkowej rehabilitacji: uruchamiać te mięśnie. które jeszcze działają powtarzając nimi ruchy i z pomocą rehabilitanta przeciwdziałać przykurczom mniejszych i większych grup mięśniowych poprzez wyważone ( nie powodujące bólu ) próby rozciagania. O ile stosuje Pani preparaty farmakologiczne, to zwłaszcza po antybiotykoterapii należy je ograniczyć do minimum. Dieta nie powinna być wysokokaloryczna, ale i nie niskobiałkowa. W dziennej porcji pożywienia powinna być zawarta 1 płaska łyżka otrębów.
Niestety, lepiej mieć świadomość, że istniejąca możliwość poprawy funkcji narzadów wewnętrznych, przemiany materii i termoregulacji nie znaczy, że mięśnie będą odrastać. W dystrofiach mięśniowych ( ale nie w SMA ) następuje z powodu pierwotnej choroby uszkodzenie mięśnia sercowego. Pani serce, mimo pewnych cech wtórnej, lekkiej kardiomiopatii, jako całość - nie powinno być traktowane jako chore.

Pozdrawiam serdecznie,
dr n.med. Sławomir A.P. Graff
specjalista neurolog
www.neurolog.bielsko.pl