SMA

Witam.
Jeszcze raz bardzo dziękuję za te wszystkie informacje. Bardzo mi Pan pomógł. Dziękuję.
Mam pytanie odnośnie tych potów, bo są one dla mnie bardzo uciążliwe zwłaszcza w nocy.. W tedy bardzo się poce.. I jest mi strasznie gorąco.. Po prostu jestem w tedy cała mokra, do tego stopnia, że mama musi mnie przebierać.. Ciężko jest z tym żyć a co dopiero spać.. Jeden z lekarzy wspomniał kiedyś o tabletkach przeciw poceniu się ale nie był pewien czy mi pomogą. Do Pana mam spore zaufanie i wolałam zapytać o opinię Pana, czy one by mi pomogły? Przyniosły jakąkolwiek ulgę? Te poty nie zawsze występują w raz z gorączką i nie są regularne. Tzn. nie codziennie, są częste ale jest też kilkudniowy 5, 6 -dniowy odstęp. Różnie to bywa ale tak czy inaczej jest to uciążliwe.
Mam prowadzoną rehabilitację tylko będąc na łóżku. Jeżeli takie wsparcie mięśni jelit podczas rehabilitacji może choć odrobinę pomóc to jak najbardziej wspomne o tym rehabilitantce. Zgadza się, mam sloliozę kręgosłupa i wiem, że z tego powodu mogą być tez różne uciski.. Spytałam Pana o to czy choroba wpływa na narządy wewnętrzne, ponieważ jeden z lekarzy powiedział, że rdzeń kregowy który u mnie zanika wpływa na cały organizm i nie zanikają tylko mięśnia ale też mogą przestać pracować poszczególne narządy.. Że będę musiała być sztucznie karmiona... j
Wiem, że mój stan zdrowia juz się nie poprawi i że lepiej już nie będzie.
W poprzedniej wiadomości wspomniał Pan tak krótko o dalszym przebiegu choroby... Chciałabym żeby jeżeli jest to tylko możliwe udzielił mi Pan odp. na jeszcze jedno pytanie, może trochę trudne.. Ale dla mnie ważne, w tym sensie, że wolałabym wiedzieć czego mniej więcej mam się spodziewać.. Czy mógłby mi Pan powiedzieć na ten temat coś więcej?.. Czy może być tak, że choroba całkowicie mnie unieruchomi i przykuje do łóżka?.. Szczerze, to tego najbardziej się obawiam.. Nie jest mi łatwo siąść na wózek, by to wymaga odpowiedniego ułożenia, poprawienia idt. Nie powiem, że jest łatwo, bo jestem poopkladana poduszkami.. Ale daje rade i nie wyobrażam sobie gdybym miała nie siedzieć..
Z góry dziękuję za odpowiedź.
Pozdrawiam serdecznie,
Mariola.

Sławomir

Neurolog

Sz. P. Mariolo,

Przykutymi do łóżka bywają osoby cierpiące z wielu powodów i w końcowych chwilach życia większość z nas czeka taka perspektywa. Groźba bycia zdaną na sztuczne karmienie nie wydaje mi się być w pełni przesądzona tak długo jak pozwala na to wydolność mięśni warg, języka i zachowany odruch połykania, a jest szansa, że te mięśnie Pani choroba zaoszczędzi.
Narządy wewnętrzne są pod wpływem autonomicznego : współczulnego i przywspółczulnego układu nerwowego, który głównie lokalizuje się w zwojach na zewnątrz rdzenia kręgowego, więc narządy wewnętrzne nie muszą u Pani ulegać uwstecznieniu z powodów neurogennych, a jedynie na wskutek wadliwej postawy ciała ( której rehabilitacja może się istotnie przeciwwstawić ).
Pocenie nadmierne jest właśnie dowodem sprawnej funkcji autonomicznego układu nerwowego. Można brać środek przeciwpotny, ale trzeba znać możliwe jego działania niepożądane i efekty uboczne przed decyzją o zastosowaniu takiego leku.

Pozdrawiam serdecznie,
dr n.med. Sławomir A.P. Graff
specjalista neurolog
www.neurolog.bielsko.pl